El daño cerebral adquirido infantil
es el término que hace referencia
a las lesiones neurológicas que ocurren después del nacimiento.
Son muchas las causas que pueden provocarlo.
Entre las principales,
se encuentran los traumatismos craneoencefálicos
y los accidentes cerebrovasculares.
Sin embargo, también existen numerosas enfermedades
que pueden derivar en lesiones cerebrales,
como la encefalitis, la epilepsia y los tumores.
Se trata de un importante problema
que interrumpe el desarrollo normal del cerebro del niño
produciendo graves alteraciones
de carácter físico, cognitivo, emocional y social.
Con una incidencia infantil
de 250 casos por cada 100 000 pacientes,
existe un desconocimiento de este problema
por parte de la sociedad.
Es por ello que es muy importante
poner rostro a alguno de estos niños.
Todo empezó un 29 de diciembre del año 2011.
Ese día mi familia y yo estábamos haciendo
una excursión por el campo, estábamos en Soria.
Íbamos caminando de vuelta, para casa.
De repente, mi hijo Mahes desapareció.
Mahes entonces tenía 8 años.
Es un niño adoptado en la India.
Por eso conserva el nombre que le pusieron allí.
Mahes desapareció. Era un niño hiperactivo.
Tenerle junto a nosotros era complicado.
De repente dejamos de verle.
Nos asustamos.
Confiábamos en que iba a estar al final del camino.
Cuando llegamos al final del camino,
cuando era un cruce con una carretera, dijimos:
"No está aquí esperándonos. Qué raro.
Vamos a casa a ver si se ha decidido a ir a casa solo".
Nos extrañaba. En casa tampoco estaba.
Nos asustamos mucho y llamamos al 112.
En el 112 nos hicieron miles de preguntas:
¿no será que está con alguien y no lo sabéis?
o ¿se ha ido solo?
"No, no, eso no es. Mahes se ha perdido. Además, en el campo.
Es Soria, hace muchísimo frío. Ha ocurrido algo".
Cuando se convencieron de que había ocurrido algo,
que costó un poco, montaron un dispositivo de búsqueda.
Cuando iba a venir un helicóptero de La Rioja a buscarle,
vimos aparecer a un policía local, un policía municipal
con el niño en brazos.
Mahes estaba en coma.
No sabíamos qué había pasado. Vino una UVI móvil.
Le metieron en la UVI. De la UVI le llevaron al hospital.
Entraron, le hicieron un escáner de todo el cuerpo
y dijeron: "Este niño está muy grave y necesita neurocirugía".
En Soria no había servicio de neurocirugía.
"Hay que trasladarle. Hay mucho riesgo vital.
Es posible que no sobreviva. Estad... preparados".
Como vivimos en Madrid, les dijimos que por favor lo llevaran a Madrid.
Al hospital del Niño Jesús, que era el que nos sonaba
como el hospital pediátrico donde parecía que habría recursos.
Así fue. Le llevaron en una UVI, directamente a quirófano
porque tenía un derrame cerebral
y un par de fracturas: en el húmero y en el fémur.
Del quirófano pasó a la UCI.
A las 24 horas en la UCI, nos dijeron que Mahes
no iba a sobrevivir,
que no reaccionaba.
Nosotros no nos lo podíamos creer, no estábamos preparados
para que a Mahes le pasara una cosa así.
Nadie está preparado para que su hijo pueda morir.
Fue pasando el tiempo.
Estuvimos un mes en la UCI.
Fue una época durísima
en la que vivíamos allí en una especie de burbuja
en la cual pasaban todo el rato cosas y no sabíamos bien qué era,
pero veíamos la cara de preocupación de los médicos.
Estaba en coma, seguía en coma.
Tenía de vez en cuando unos picos de tensión craneal.
Había que hacerle corriendo un TAC de urgencias y volver.
Tuvo crisis de vía encefálica. Le pusieron un montón de morfina.
Luego tuvo
crisis de abstinencia. Fue durísimo.
Pero fue pasando el tiempo y él iba luchando por su vida.
Pasó a planta.
A los dos meses de estar en planta
nos dijeron que nos podíamos ir a casa.
En ese momento
el vértigo fue tremendo.
¿Cómo nos vamos a casa con él en esta situación?
Entonces estaba en silla de ruedas, no nos conocía, no podía hablar.
Nuestra vida había dado un vuelco. Nosotros trabajábamos.
Mahes tiene una hermana
que en ese momento era como si no existiera.
Pobrecita mía, no nos acordábamos de ella.
Fue muy difícil. ¿Qué hacemos ahora? No puede volver a su cole,
tenemos que comprar un coche adaptado,
tenemos que adaptar en la casa todo.
La verdad es que tuvimos muy poca información, muy poco apoyo
y estábamos muy perdidos.
Tampoco conocíamos a otras familias en nuestra situación.
-Lo estás haciendo fenomenal.
Muy bien.
Despacio, pero ve controlando el tronco.
Sube el pecho.
Perfecto. No tanto.
-Nos dijeron que era muy importante
que Mahes tuviera rehabilitación intensiva,
que lo que él tenía se llamaba daño cerebral adquirido,
que es diferente a la parálisis cerebral.
Es un término que a lo mejor
la gente no conoce suficientemente bien.
Los niños, cuando tienen una lesión al nacer,
tienen parálisis cerebral.
El daño cerebral adquirido es
cuando hay una lesión cuando el niño ya ha empezado a desarrollarse.
En los casos de daño cerebral adquirido,
si a estos niños les das rehabilitación intensiva
y precoz, lo antes posible,
la probabilidad de mejorar será muy importante, muy grande,
y teníamos que intentarlo.
En ese momento nos dijeron que había...
Pensad que estamos hablando de 2012, o sea, hace tiempo.
Había una unidad de rehabilitación infantil
en un hospital que es la Beata María Ana.
Nos hablaron muy bien de aquello, y eso que hicimos.
Nosotros haríamos lo posible por que nuestro hijo mejorara.
Empezamos a acudir a la unidad de rehabilitación infantil
del hospital Beata María Ana
donde hay un equipo transdisciplinar.
Le hicieron unas valoraciones
y empezó a tener rehabilitación de todo tipo:
logopedia, terapia ocupacional, neuropsicología y fisioterapia.
Poco a poco fuimos viendo que él iba haciendo avances,
iba mejorando, iba recuperando.
Eso nos daba muchísima muchísima esperanza.
Además de los traumatismos craneoencefálicos,
existen otras patologías y enfermedades
que pueden derivar en un daño cerebral.
Es el caso de Valeria, a la que con solo tres años
se le diagnosticó el síndrome de Rasmussen:
un tipo de encefalitis que deriva en graves crisis de epilepsia.
-Valeria, cuando tenía tres años y medio...
Ella nació en parto normal, todo fue normal
hasta que un día nos llamaron del colegio diciendo
que había tenido un episodio raro,
no sabían describirnos exactamente lo que le había pasado.
Se había caído, la habían encontrado en el suelo llorando
y entonces tenía la pierna rígida, me comentó su profesora de Infantil.
Como fue aislado, decidimos esperar.
A la semana le volvió a pasar con nosotros, en casa.
Se le... Se cayó. Íbamos andando de la mano, normal.
Menos mal que iba de la mano. Se cayó, ya que la pierna
se le puso totalmente rígida, no podía hacer más movimiento.
Deduje que era algo neurológico.
La llevamos al neurólogo y nos dijeron
que estaba teniendo crisis epilépticas.
Estuvimos así hasta, incluso, dos años;
yendo a muchos médicos.
El problema fue que las crisis iban siendo más frecuentes
y más fuertes, hasta perder el conocimiento.
La primera vez que perdió el conocimiento,
que fue en nuestra casa, sentada, cenando con vecinos,
tuvimos que llamar al 112 con lo que conlleva ese miedo
que no sabes lo que está pasando.
En este momento seguía sin tener diagnóstico.
Decían que era una epilepsia de la infancia.
Más tarde nos comentaron que podía ser quizás un tumor,
una displasia cortical,
una malformación de la corteza cerebral.
Decidieron empezar a hacer pruebas.
Hicieron una resonancia, pero todo a través de privado
porque las resonancias en el público tardaban, mínimo, seis meses;
y eso de una manera urgente.
El neurólogo se dio cuenta
de que tenía algo más que una simple epilepsia.
La derivó al Niño Jesús,
que es donde le empezaron a hacer las pruebas pertinentes
para un estudio de la epilepsia.
Ahí detectaron, en la Ruber, a través de una resonancia,
una resonancia con alta resolución,
que tenía un posible síndrome de Rasmussen.
Ahí nos cambió el pronóstico.
Ella pasaba meses en el hospital, en la UCI pediátrica
porque las crisis podían ser cada tres minutos.
Ella tenía, como te dije, del corazón
tenía el pálpito muy rápido, el ojo se le movía,
el movimiento en las piernas, y con cinco fármacos.
-Determinaron que la solución a las crisis que tenía ella
era la cirugía de la epilepsia que se llama hemisferectomía.
Entonces esa... esa cirugía de lo que consta es
desconectar el hemisferio que tiene el foco de las crisis epilépticas
del sano para que la enfermedad quede aislada en ese hemisferio
y no pase las crisis epilépticas al hemisferio que quedaría sano,
y así que no se deteriore el niño más todavía.
Le hicieron la operación como en junio de 2017.
A las dos semanas o así
volvió a brotar con las crisis.
Le volvieron a hacer algunas pruebas
y vieron que en la primera operación
se había quedado un trocito sin desconectar.
Por lo que se ve,
debido al foco que tenía ella, por ahí pasaban
las crisis y por eso seguía teniéndolas.
Lo que determinaron era volverla a operar.
A partir de ahí cesaron las crisis.
Ella empezó a andar después de la primera cirugía.
Si la primera cirugía fue en junio,
en agosto empezó a andar,
porque la secuela principal que tiene esta cirugía
es que te quedas
inmóvil de la parte contraria
del hemisferio que te han desconectado.
Ella se quedó inmóvil de la parte izquierda.
Con mucha rehabilitación
en la Unidad de Daño Cerebral del Niño Jesús,
que es otra suerte que tuvimos,
estuvimos 18 meses ahí después de la primera cirugía,
y ahí tenía terapias de fisio, de logopeda, terapia ocupacional,
neuropsicóloga y el profesor del hospital.
Durante un periodo intensivo de 18 meses,
consiguió recuperar la movilidad de la pierna, empezó a andar.
La tuvieron tratando, haciendo...
un montón de sesiones todas las semanas.
Íbamos un par de horas casi todos los días.
-A partir de los seis años,
la rehabilitación la hemos tenido que hacer a nivel privado
porque todo está fuera de la Seguridad Social,
lo que nos lleva ese problema económico
tanto a nosotros como a todas las familias.
Nosotros siempre estamos unidos con muchas familias
en asociaciones, fundaciones
buscando esa financiación que no existe
porque a veces no te llega el dinero
y hay muchas familias que no pueden hacer esta rehabilitación.
Valeria va a un colegio ordinario con apoyos motóricos
donde se le hace fisioterapia,
pero no es una fisioterapia a nivel neurológico;
con lo cual, esa no se puede suplir.
Nos han comentado varias veces
que esa fisioterapia se debería hacer dentro de los colegios,
pero si no es neurológica, a nuestros niños no les sirve.
Tenemos que ir a los privados.
-Le gusta mucho el ballet. Va a ballet los martes.
También tiene unas...
está metida en un laboratorio teatral
que abrieron el año pasado en el Niño Jesús.
Y con muchas ganas de seguir adelante.
Nunca desfallece, la verdad.
Es un... un amor.
La rehabilitación intensiva y precoz
es fundamental a la hora de tratar el daño cerebral adquirido.
Sin embargo, no siempre los padres pueden acceder a esos tratamientos.
La sanidad pública tiene pocas plazas
y las familias se ven obligadas
a buscar opciones en centros privados
con el gasto económico que supone.
Esta es la lucha de Paloma
que, tras el accidente de su hijo,
descubrió que la Comunidad de Madrid
solo cubría la rehabilitación a las personas mayores de 16 años.
Así empezó su activismo social y político.
-Yo tenía la suerte, en ese momento, de tener dinero
para pagar la rehabilitación de mi hijo,
pero no me pareció justo.
Empecé a ver qué podía hacer
para cambiar las cosas,
para que los niños no fueran discriminados.
Empecé a preguntar qué es lo que ocurre
y me enteré del concierto con la sanidad pública madrileña
para los mayores de 16 años.
En ese concierto se excluía a los niños, a los menores de 16.
¿Qué podemos hacer? Había
un montón de herramientas que no sabía si iban a funcionar,
pero que tenía que intentar.
Acudí a mi hermano, que es abogado, y le pregunté:
"¿Me ayudas a poner una demanda al Servicio Madrileño de Salud
que pida el reconocimiento de mi hijo, de un menor,
a la rehabilitación tras el daño cerebral?
En la cartera de servicios está la rehabilitación.
¿Crees que esto tiene futuro?".
Me dijo: "Sí, claro, vamos a hacerlo.
Vamos a pedir no la devolución de los gastos para Mahes,
sino el reconocimiento del derecho del menor
para que sirva para otras familias".
Pusimos la demanda al Servicio Madrileño de Salud.
Y el procedimiento empezó... a pasar el tiempo.
¿Qué más cosas podemos hacer? Una queja al Defensor del Pueblo.
Vamos a poner una queja. Pusimos una queja en el Defensor del Pueblo.
Vamos a hacer una petición en la plataforma Change.org.
Nuestra petición tuvo muchísima repercusión.
Tuvimos un montón de firmas de apoyo.
Con esas firmas fuimos a la Consejería de Sanidad
vestidos de Reyes Magos porque era Navidades,
con una gran pancarta pidiendo que, a los niños,
la Sanidad les reconociera el derecho a la rehabilitación.
Todo sumado fue teniendo sus efectos.
El Defensor del Pueblo consiguió
que a nosotros nos adelantaran la fecha de juicio dos años.
El juicio tuvo una sentencia que reconocía el derecho del menor
a la rehabilitación.
Desde ese año de la sentencia, Mahes no pagaba la rehabilitación.
La petición en Change
hizo que los políticos empezaran a hacernos caso.
Salimos en los medios de comunicación:
nos llamaron de "El País", de otros medios, de la televisión
y empecé a pedir cita con las administraciones
y a ir a ver a los políticos:
a las comisiones de Sanidad
del Congreso de los Diputados y de la Asamblea de Madrid.
El día que estábamos en la Asamblea de Madrid
haciendo una pregunta al consejero,
diciéndole que por qué los menores de 16 no estaban en el concierto,
el consejero anunció que se iba a abrir
una unidad de rehabilitación en el hospital del Niño Jesús.
Aquello fue tremendo. Al principio no nos lo podíamos creer.
Efectivamente ha sido así
y desde el año 2015 hay una unidad en el hospital del Niño Jesús
que da rehabilitación a los niños con daño cerebral adquirido.
¿Qué es lo que ocurre?
Que esta unidad es pequeña, tiene solo 23 plazas.
La incidencia del daño cerebral adquirido es mucho mayor.
Hay muchos niños que no entran al Niño Jesús,
muchos niños que no son derivados de otros hospitales
y muchas familias que tienen que seguir acudiendo
a recursos privados para que sus hijos puedan mejorar.
Yo me convertí en activista inicialmente con mi nombre.
Era la madre de Mahes, porque perdí mi nombre.
Con amigos y familia creamos una cosa que se llamaba
plataforma El Daño más Grave es No Hacer Nada.
Esa plataforma posteriormente derivó
a algo con una entidad o con un reconocimiento legal.
Hay que darle forma y que no sea solo yo y la madre de Mahes.
Creamos la Fundación Sin Daño en el año 2017.
Desde entonces seguimos trabajando como fundación
que aglutina a otras familias
y seguimos intentando conseguir todo
para los niños y niñas con daño cerebral adquirido y sus familias
porque sigue habiendo mucho camino que recorrer.
Esta lucha por una sanidad
y una rehabilitación más justa e integradora
es muy importante,
ya que en el daño cerebral adquirido
es fundamental intervenir lo antes posible.
Un diagnóstico temprano y un correcto tratamiento
pueden ser claves para el futuro desarrollo global del niño.
-Después de una lesión cerebral,
lo deseable es que se inicien
procesos de rehabilitación transdisciplinares.
Los fisioterapeutas se encargan
de la recuperación de las capacidades de tipo físico:
volver a caminar, la marcha.
También participan, junto con terapeutas ocupacionales,
en el diseño de sillas de ruedas específicas para cada paciente.
Los terapeutas ocupacionales son
quienes implementan muchos de los avances
en diferentes actividades de la vida cotidiana,
en actividades básicas,
como el aseo personal, la alimentación,
o en habilidades de la vida cotidiana más avanzadas,
como el manejo de dinero o la planificación del día a día.
Los logopedas intervienen en las capacidades de comunicación.
También tienen una labor importante en el entrenamiento de la deglución,
para pacientes con disfagia
y tienen dificultades y riesgo de atragantamiento.
Los neuropsicólogos son profesionales de la psicología
que se centran en mejorar, en la medida de lo posible,
el rendimiento cognitivo, la capacidad de atención,
la memoria, la resolución de problemas.
-Después de un daño cerebral adquirido en población infantil,
ocurre un gran número de posibles secuelas.
Las más conocidas y las más evidentes son
cualquier aspecto que haya a nivel motor, a nivel sensorial,
a nivel de comunicación;
pero hay un gran grupo de alteraciones
que son las alteraciones a nivel neuropsicológico
que pueden pasar desapercibidas,
sobre todo al principio o si los niños son más pequeños.
Son todas aquellas que implicarían una ligera caída
en el nivel, en la capacidad intelectual,
dificultades a nivel atencional, en la memoria,
en las habilidades perceptivas,
tanto visoperceptivas como a nivel auditivo,
y en un gran grupo que se llama las funciones ejecutivas
que condicionan la capacidad de los niños para organizarse.
Creo que es importante tener en cuenta
que cuando los niños son pequeños y sufren un daño cerebral,
debido a la edad que tienen
y a que queda mucho por desarrollar en ese cerebro,
las secuelas todavía no son evidentes
y pueden pasar desapercibidas,
lo que puede ocurrir en un niño de un año, dos, tres,
y luego empezar a aparecer estas dificultades
cuando el entorno aumenta sus exigencias, ¿no?
lo que puede ser cuando pasa a la etapa de Primaria,
cuando pasa a 1.º de Primaria y se ve que sus aprendizajes
están por debajo de lo que cabría esperar.
-Los niños que han tenido una lesión cerebral necesitan,
además de la rehabilitación inicial,
procesos de seguimiento a largo plazo
tratando de anticipar los problemas que puedan ocurrir,
pero también tratando de ir resolviendo las cuestiones
que vayan surgiendo a lo largo del ciclo vital.
-Tienes que conseguir que las manzanas caigan en la cesta.
Gracias a la plasticidad cerebral de los niños,
la mejora puede ser muy importante.
Con mucho esfuerzo y dedicación, los pacientes pueden lograr
un importante nivel de recuperación.
Cerramos. Estamos preparados antes de que caiga la manzana.
-A lo largo de la rehabilitación
podemos observar que se van produciendo avances
en todos los aspectos que están siendo trabajados.
Esto facilita
que los niños vayan incorporándose de forma progresiva
a actividades de la vida cotidiana,
tanto volver al colegio como establecer relaciones sociales
y que su desempeño en la vida cotidiana sea óptimo
en función de las dificultades.
Tengo la sensación de que en todos los casos
hay algo que trabajar y que mejorar.
Incluso en los pacientes más graves que tienen un pronóstico incierto
en cuanto a su mejoría cognitiva o física,
siempre se pueden hacer cosas.
En muchas ocasiones se puede enseñar a las familias
a trabajar en la vida diaria y a vivir con estas personas
enseñándoles cómo hacer transferencias,
cómo ayudar en el aseo, con la alimentación.
No solamente se debe trabajar con el paciente,
sino también con el entorno más inmediato,
fundamentalmente la familia.
-El objetivo es mejorar la calidad de vida del niño y de las familias.
La mejora es más que evidente en todos los casos.
Y preparar al niño para ese paso a la edad adulta,
que es un paso muy importante en el que, en muchas ocasiones,
necesitan simplemente una guía,
pero también estar ahí presentes
para poder acompañarlos en todo el proceso.